Information till Livio Kungsholmens patienter om antal familjer per donator inom Livio

Utifrån den diskussion om donatorer och antalet genetiska halvsyskon som förekommit i sociala medier och olika forum de senaste veckorna och nu även uppmärksammats i media, vill vi genom denna Q&A besvara en del av frågor som kan uppkomma i samband med detta.

Livio har sedan starten bedrivit en rekryteringsverksamhet med högsta kvalitet och standard, med avsikt att genom rekryteringen av fler donatorer i Norden kunna hjälpa fler par och kvinnor till barn.

Vi har förståelse för frågeställningen som framförts även om det inte är en ny företeelse, utan det har sett ut så här genom alla år för patienter som genomgår donationsbehandling. Oavsett vilken privat klinik (även vissa offentliga) man väljer att genomgå donationsbehandling på, så kan donatorn ha gett upphov till genetiska halvsyskon, även utanför Sveriges gränser.

Tidigare tvingades svenska kvinnor att resa utomlands, företrädesvis till Danmark för donationsbehandling, och när lagen ändrades även i Sverige (för ensamstående 2016, och IVF med donerade gameter 2019) använde de svenska klinikerna danska spermier för behandling. Livio, som enda privata aktör, har satsat på rekrytering av svenska donatorer för att bidra till att minska behovet av import av danska spermier och för att vi i Sverige ska kunna bli självförsörjande.

Antalet familjer per donator är reglerat genom lagstiftning och strikta riktlinjer i de länder där vi finns i dag och önskar att finnas framåt. Vi har dessutom utöver de nationella riktlinjerna själva valt att begränsa det totala antalet familjer för en donator hos Livio till 25. Det innebär i praktiken att om barnrätterna används i de nordiska länderna kan donatorn sedan inte användas ytterligare i andra länder.

Sedan 2019 har vi aktivt rekryterat och utrett donatorer inom Livio. Vi har aldrig marknadsfört försäljning av spermier utan vi annonserar endast efter donatorer eftersom det fortfarande råder stor brist på både ägg- och spermiedonatorer. Ungefär hälften av de spermier som används inom Livio kommer fortfarande från andra spermiebanker än Livios egen, vi är alltså inte självförsörjande ännu.

Till dags dato har inga av Livios spermier distribuerats utanför Norden och spermierna har sålts vidare till självkostnadspris (avser kostnader för utredning av donatorer). Endast de donatorer som gett sitt skriftliga samtycke till att användas i andra länder har kunnat gå till andra kliniker i Norden och donatorn har alltid rätt att när som helst kunna ta tillbaka detta samtycke.

Vi är medvetna om att vi nog inte har varit tillräckligt lyhörda och uppfattat behovet av information om antalet barn från samma donator utanför Sverige. Det gäller både spermier från danska spermiebankerna och våra egna donatorer. Vi har på förfrågan alltid varit öppna med denna information men vi kommer att förtydliga detta även i vår skriftliga information till patienter. Vi välkomnar denna diskussion och vet att vi med vår mångåriga erfarenhet av reproduktionsmedicin och donationsverksamhet kan bidra med väldiga kunskapsresurser.

Frågor och svar                                                                                  

Hur många familjer får Livios donatorer ge upphov till barn i?

• 6 i Sverige, 6 i Norge, 2 på Island (5 i Finland och 12 i Danmark). Livio har ännu inte distribuerat spermier utanför Norden.
• Livio har en egen begränsning på antalet familjer per donator som är högst 25 familjer per donator i hela världen.
• Alla donatorer har möjligheten att avgränsa och välja om de vill donera endast i Sverige, eller t ex i Sverige och Norge, eller t ex utan geografisk begränsning. Alla donatorer har rätt att när som helst ta tillbaka sitt samtycke.

Distribuerar Livio spermier från den egna banken till andra europeiska länder och inte bara till Norge och Island?

• Till dags dato har inga av Livios spermier distribuerats utanför Norden och spermierna har sålts vidare till självkostnadspris. Endast de donatorer som gett sitt skriftliga samtycke till att användas i andra länder har kunnat gå till andra kliniker i Norden och donatorn har alltid rätt att när som helst kunna ta tillbaka detta samtycke.
• Vårt fokus är att i första hand bli självförsörjande inom Livios kliniker (där vi fortfarande inte är självförsörjande och vi har behov för fler både ägg- och spermiedonatorer), men eftersom det finns överblivna strån från donatorer som är förbrukade i Sverige, Norge och på Island, och som godkänt att de får användas i länder utanför Norden så har vi inlett arbetet med att distribuera dessa strån till IVF-kliniker i Europa, i stället för att de destrueras.

Kan man som patient välja en donator som begränsat sig till att endast donera i Sverige?

• Nej, eftersom donatorn när som helst kan ändra i sitt samtycke är det inte möjligt.

Vilka länder marknadsför ni er emot?

• Vi marknadsför eller annonserar inte försäljning av spermier i något land. Däremot rekryterar vi donatorer via marknadsföring i alla länder där vi finns.

Hur kan ni hålla koll på att det verkligen inte blir fler barn än i 25 familjer? Och hur ni i så fall gör för att kontrollera det?

• Att hålla stenkoll på återrapporteringen från alla kliniker som använder Livios spermier eller ägg är grundläggande för en gametbanks, och således även vår, existens. Denna kontroll sköts via vårt journalsystem och mycket specifika återrapporteringsrutiner.
• Livio återrapporterar naturligtvis på samma sätt, lika noggrant till de externa banker som vi använder oss av.

Varför har ni ingen praxis inom organisationen att berätta om det här för patienterna, att det även kan bli barn från samma donator i andra länder?

• Vi kommer att uppdatera information så att den är ännu tydligare och till vår hjälp implementerar vi ESHREs riktlinjer gällande information till recipienter.

De behandlingar ni utför, hur många görs med spermier från Livios egen spermiebank och hur många görs med spermier från andra banker, exempelvis European sperm bank?

• Ungefär 50% av alla spermier som används inom Livio kommer från de danska spermiebankerna.
• Donatorer från Livios egna spermiebank har striktare regler om antalet totala möjliga familjer.

Övrigt

Eftersom donationsverksamheten är ganska ny för de flesta av våra kliniker bedriver vi ständigt ett pågående kvalitetsarbete för att förbättra våra metoder och arbetssätt. Att rekrytera donatorer är ett mödosamt arbete med stort bortfall i slutändan. Vi hoppas att intresset för att bli donator fortsätter att vara så stort som det varit hittills!

Generellt inom Livio satsar vi mycket på forsknings- och utvecklingsarbete, både i vårt egna forskningsbolag och genom samarbeten med universitetssjukhusen, detta för att i största möjliga ännu större utsträckning kunna utveckla våra medicinska metoder och erbjuda alla de som längtar efter barn så effektiva och trygga behandlingar som möjligt.